15 | april 2009 Duchenne spierdystrofie? Duchenne spierdystrofie breekt langzaam maar zeker je spieren af en je wordt steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat, worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren, die voor ademhalen nodig zijn, te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker, waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom (Bron: www.duchenne.nl). Toon Pepers rijdt mountainbiketocht voor onderzoek naar de spierziekte Duchenne 700 km fietsen voor het goede doel Toon: “Mijn achterneefje Sam uit Zijtaart heeft de ziekte van Duchenne. Deze ziekte komt bijna alleen bij jongens voor. Sam is nu 6,5 en heeft zelfs op een gewone fiets leren fietsen. Dat is voor iemand met Duchenne heel bijzonder. Hij heeft wel een rolstoeltje, maar loopt nog gewoon rond. Voor hem en alle andere kinderen met deze slopende ziekte, doe ik mee!” In 2007 vroeg de oma van Sam al of deze tocht niks voor de sportieve Toon was. Toon fietst bij T.W.C. De Kachelders en trekt er ook regelmatig op zijn mountainbike op uit. In 2007 beklom Toon echter, samen met buurman John Korsten, drie passen in Oostenrijk op zijn wielrenfiets. In 2008 bij een familiereünie van de familie Pepers, vroeg de oma van Sam het weer. Toen ging Toon naar Australië. In 2009 moest het er dan maar eens van komen… Afzien De tocht bestaat uit zeven zware etappes, door vier verschillende landen; van Luxemburg via België en Duitsland, naar Nederland. Per dag leggen de deelnemers gemiddeld 100 km af, zo min mogelijk over asfalt. Het parcours is niet afgezet of bewegwijzerd, er wordt gereden met GPS. De overnachtingsplaats, vervoer van bagage en eten en drinken is volledig georganiseerd. Toon doet mee als individu en neemt als verzorgers zijn broer Frans en zwager Wout mee. Ford-Garage Van Berkel uit Veghel sponsort een bus en ze kunnen de caravan van een neef lenen. Bikers zorgt dat Toons fiets in orde is en sponsort het krachtvoer tijdens de tocht. Frans en Wout zijn ook meteen vrijwilliger voor de stichting Duchenne en helpen mee op de overnachtingsplekken. Toon: “Ik heb een sportkeuring gehad in het Jeroen Bosch Ziekenhuis bij een gediplomeerd arts. Dit was verplicht gesteld door de stichting Duchenne. Ik ben goedgekeurd. Mijn conditie was 10% hoger dan gemiddeld bij een tourfietser van 58 jaar. Ik train nu zo’n tien uur in de week, mountainbiken en wielrennen. Ik doe aan duurtraining op de weg en mountainbike voor de techniek. In de Ronde van Vlaanderen fietste ik gemiddeld 22,5 km per uur over 100 km. Tijdens de Duchenne Heroes moet ik ongeveer 20 km per uur fietsen, zo’n vijf uur op een dag over 100 km.” Sponsorgeld Toon probeert op allerlei manieren het minimum sponsorbedrag van € 2.500,- bij elkaar te krijgen. Op 6 april bedroeg het sponsorgeld € 1704,05, dus jullie bijdrage is van harte welkom. “De fiets- zegening van De Kachelders bij de Dintherse kerk leverde al € 500,- op,” zegt Toon. “Op 3 mei hebben we een kraam op de rommelmarkt van de Drie Dreven. Ook die opbrengst gaat naar Duchenne.” Particulieren en bedrijven kunnen sponsoren via de website van Duchenne (www.ducenneheroes.nl, dan naar sponsorformulier), of bij Toon thuis in de Fokkershoek, op nr. 16 of bel even naar 292883. Toon Pepers (58) uit de Fokkershoek vertrekt 13 september op zijn mountainbike vanaf Luxemburg richting Nederland. Op 19 september hoopt hij Nijmegen binnen te fietsen. Er kunnen 400 deelnemers meefietsen. Tekst: Noortje van Schijndel Foto’s: Kirsten van der Heijden “Het zal een zware, moeilijke tocht worden, maar ik zal trots zijn als ik Nijmegen binnenfiets!” Teun Pepers is helemaal klaar voor de mountainbiketocht.
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU2Mzc=