Twan Smits lijdt aan spieraandoening A.L.S. ‘Het verdriet begint nu een plaats te krijgen’ Tekst en foto’s: Jacques Worms “Waar is ie nou? ”vraagt zijn moeder zich af die op het erf aan de Laverdonk bezig is met opruimen. “Ik zal hem wel zoeken,” antwoordt Miranda. Ze loopt het pad af, op zoek naar haar man. Na een minuut of tien komt Twan uit de struiken in de rolstoel aanrijden. “Soms moet ik even weg”, zegt hij. “Dan ben ik boos. Dan voel ik onmacht. Ik zie mensen dingen doen, die ik zelf graag zou willen doen. Dan ben ik opstandig. Dat is de aard van het beestje, vermoed ik. Gelatenheid is er de laatste tijd wel meer en meer. Maar toch, soms……..” “Het begon met mijn duimen en vingers die ik moeilijk kon bewegen. Maar nu zijn ook mijn benen verlamd. In augustus 2011 heb ik mijn been gebroken en sinds die tijd zit ik in een rolstoel. En er zullen meer spiergroepen gaan uitvallen. Ik weet dat het achteruit gaat. Je gaat er uiteindelijk aan overlijden. Dat staat vast. Maar wanneer en hoe snel, dat is niet te voorspellen.” Onmacht “Toen de neuroloog in het Radboud ziekenhuis, in het bijzijn van mijn ouders en Miranda, de uitslag meedeelde, sloeg ik eerst compleet dicht. Ik ben nog doorgegaan met mijn werk en heb het daarna aan iedereen verteld. Ik ben zo verweven met dit dorp. Dat kon ik niet stil houden. Een eigen hoveniersbedrijf, lid van de harmonie en drie blaaskapellen. Dan kun je maar beter helder en duidelijk zijn. Ze gaan het uiteindelijk toch zien. Vooral mijn vader heeft er veel moeite mee. Moeder laat dat minder zien. Ze wil flink zijn voor me. En Miranda is een heel sterke en dappere vrouw. Met haar deel ik alles. Toen ik haar ten huwelijk vroeg , ze kende mijn situatie, heeft ze geen moment getwijfeld. Het verdriet begint nu een plaats te krijgen. Maar het is wel moeilijk af en toe. Als ik opstandig ben, doet dat hen pijn. En dat is voor mij weer pijnlijk.” Lees verder op pagina 7. In november 2010 kreeg Twan Smits (38 jaar) te horen dat hij leed aan A.L.S.. Een aandoening die de spieren verlamt, zodanig dat de dood er op volgt. De gemiddelde levensduur tussen diagnose en sterven is 3 tot 6 jaar. Over de oorzaak en behandeling van deze slopende kwaal is weinig bekend. Ieder jaar sterven in Nederland 500 mensen aan deze ziekte. Feiten over A.L.S. A.L.S. is een zenuw spierziekte. Spieren die geen zenuwimpulsen krijgen raken verlamd. De aandoening veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. De zintuigen blijven intact. De hartspier wordt niet beschadigd. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van overlijden. Er is geen medicijn tegen A.L.S.. De gemiddelde levensduur na diagnose is 3 tot 6 jaar Bij 80% van de patiënten manifesteert de aandoening zich tussen 40 en 60 jaar. Over oorzaak en behandeling is weinig bekend. Ieder jaar sterven 500 mensen aan deze ziekte. Bron: www.stichting-als.nl Twan en zijn vrouw Miranda 5 | juni 2012
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU2Mzc=