d'n Hadeejer november 2019

Je spieren begeven het, beetje bij beetje. Amyotrofische Laterale Sclerose, ongeneeslijk, je gaat dood. Maar Camiel is er niet de mens naar om in de slachtofferrol te duiken. Ondanks alle narigheid en verdriet, weet hij de moed en de kracht op te brengen om de mooie dingen in het leven te blij- ven zien. Zijn ziel wordt geraakt door het verdriet, maar ook door de liefde van de mensen om hem heen. HET BESTE ERVAN MAKEN Maart vorig jaar krijgt hij uitval in zijn rechterhand. Via de fysiotherapeut en zijn huisarts komt hij bij de neuroloog. Die stuurt hem door naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht. “Van half negen tot één hebben ze mij daar onder- zocht. Dan vertelt professor Van den Berg dat je ALS hebt. Ik had daar in het geheel geen rekening mee gehouden. Had het een en ander op internet bekeken. ALS, beginstadium, verschijnselen. Uitval in beide handen, beide benen. Ik had het in één hand. Dat was het dus niet, geen ALS. Wèl dus. Mijn vrouw Jolanda ging bijna van haar stokje. Ik schrok, maar bleef rustig en dacht nog: Wie ben jij om mij dit te komen vertellen? Hij had me maar een half uur gezien. Bleek dat deze professor de goeroe was op dit gebied.” De professor begrijpt dat er veel vragen opdoemen bij Camiel en Jolanda. Hij stelt voor om deze op papier te zetten en het de week erop te bespreken. “We hadden net een vakantie in de plan- ning. Ik heb tegen hem ge- zegd dat we dit toch door wilden laten gaan, daarna ben jij aan de beurt. We zijn gaan fietsen, een gedeelte van het Pieterpad. We hebben veel gepraat, hoe erg is het? Hoe lastig gaat het worden? Paniek maken heeft geen zin, ook Jolanda kon haar rust daarin be- waren.” BLIJ MET DEZE MANNEN Camiel is een echte fietsfanaat, bij De Kachelders. “Ik wilde hoe dan ook blijven fietsen, en de jongens van de fietsclub steunen me daarin op een geweldige manier. Een racefiets werd omgebouwd, daarna kwam er een tandemfiets. Op de tandem moet je vertrouwen hebben in je maatje, dat had ik in Mari Dobbelsteen en John Korsten. We zijn er ook wel eens afgedonderd door mijn schuld, gelukkig zonder ern- stige schade. De volgende stap was een zitfiets, de zwakke persoon zit voorop. Als dit niet meer kan, verzinnen we met de jongens nog wel wat anders. Ik ben erg blij met deze mannen.” Buiten de hulp van Jolanda, doch- ter Carmen en van familie en vrien- den is professionele hulpverlening onontbeerlijk. Vanaf augustus vo- rig jaar wordt Camiel bijgestaan door het ALS revalidatieteam van De Tolbrug uit Den Bosch. “Alles wat je maar bedenken kunt is daar aanwezig. Fysio, ergo, logo- pedie, handtherapie, maatschap- pelijk werk en een psycholoog. Al deze mensen hebben hun speci- alisme om het leven wat draaglijker te maken. De revalidatiearts heeft ook nog een rol om me voor te be- reiden op de volgende fase: in een planning van zeven weken wordt gekeken wat de volgende obstakels Leven met ALS Tekst Rene van der Pas Fotografie René Kuijs Vormgeving Evie Verhoeven Je staat midden in het leven, je sport, werkt, je gezin is op orde. Doet je ding bij D’n HaDeejer. Alles loopt op rolletjes. Dan komt daar het bericht dat je ongeneeslijk ziek bent. Camiel Bissels heeft ALS. ‘Ergens in mijn leven heb ik het nog niet zo slecht gedaan’ D ’ N HADEEJER 7 Met zijn voet bedient Camiel de eetrobot.