d'n Hadeejer november 2019

kunnen zijn. Dan schopt ze me dus iedere keer weer tegen mijn schenen, confronterend. De psycholoog heeft ook een rol. Hoe raakt het ons? Hoe ga je met het verdriet om? Ook de gezinsleden kunnen een beroep doen op mentale onder- steuning. Ik kan het nu wel allemaal mooi rationeel vertellen, maar als ik er nu aan denk dat Carmen straks zonder vader verder zal moeten, eventuele kleinkinderen het zonder opa Camiel moeten doen, dan raakt je dat in je ziel. Ik word juni volgend jaar zestig, ik ben bang dat ik dat niet haal, ben dan de derde binnen onze vriendengroep die de zestig niet haalt.” MOOI GEWEEST “Voor Jolanda wordt het ook fysiek zwaarder. Wat ik niet meer kan, komt veelal op haar schouders. Op een gegeven moment kun je het niet meer samen, is andere hulp nood- zakelijk. Je kunt niet krabben als het jeukt, eten niet meer naar je mond brengen, toilet is een probleem, aan- en uit- kleden, noem maar op. Op een bepaald ogenblik kon ik niet meer naar boven. Daar heb ik pas aan toegegeven toen ik steil achterover van de trap knikkerde.” Hij is zijn humor nog niet verloren. “Het vallen ging goed, het liggen ook nog wel, maar als ik wil- de opstaan tolde het in mijn hoofd. Ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Die duizeligheid bleef, totdat ik merkte dat het na de landing van onze vakantievlucht naar Curacao plotseling weg was. Het evenwichtsorgaan was weer op orde, maar tijdens de vakantie vonden mijn buikspieren het mooi geweest. Ik kon niet meer uit bed. ‘Sta je nog op?’ vroeg Jolanda. Ik kon me niet meer oprichten uit bed.“ POSITIEF De gemeente Bernheze speelt ook een grote rol in het draag- lijker maken van zijn ziekte via de Wet Maatschappelijke On- dersteuning (WMO). Er is een zorgmakelaar binnen de orga- nisatie van de WMO. “We zijn alleen maar positief over de gemeente. We kregen al snel een woonunit, kon ik beneden slapen en douchen. De zorgmakelaar en de huisarts wijzen samen met de Tolbrug ons de weg naar de diverse instanties. Is een geweldige ondersteuning, op een gegeven moment zie je door de bomen het bos niet meer.” Op het moment van dit schrijven is de elektrische rolstoel onderweg naar de Donke- ren Dijk. Een volgende stap in het proces. Diverse praktische hulpmiddelen zijn inmiddels onontbeerlijk. “Ik heb een eet- robot, een apparaat waarmee ik mijn eten aangereikt krijg op mondhoogte. ’s Morgens vult Jolanda het apparaat. Als ik dan gewassen en aangekleed ben door de thuiszorg, kan ik zelfstandig eten. ’s Middags vult de thuiszorg de robot. De spraakcomputer is ook een welkome aanvulling.” Even een demonstratie. Camiel gaat er eens goed voor zitten. Hij stuurt de computer aan met zijn ogen en concentreert zich op een letter op het scherm. De letter verschijnt op het dis- play. Bij de tweede letter komen er al een paar suggesties tevoorschijn. Hoe meer letters, hoe verfijnder de suggesties. Als op de TomTom. Als afsluiting gaan zijn ogen naar de tekst ‘spreek’ op het scherm, en de tekst wordt uitgesproken. De spraakcomputer heeft een breed scala aan mogelijk- heden. ”Ik lees er de krant op, kan op facebook, whatsapp, e-mailen, en bedien er ook de afstandsbediening van de te- levisie mee. ‘Wel zô hèndig, dè ding klètste geregeld op de grond, batterijen dur ût en zô’.“ Een brede lach. De spraakcomputer wordt bediend met de ogen: de rode cursor volgt de oogbeweging van Camiel. 8 D ’ N HADEEJER