8 - d’n HaDeejer Ik heb me aangesloten bij een partnergroep voor partners van jong dementerenden en daar vond ik veel herkenning. Het was fijn om daar mijn verhaal te doen en van anderen te kunnen leren. Ik was daar de enige man. Blijkbaar schamen mannen zich vaker en stellen ze zich niet zo open. Zelf vond ik het heel waardevol. Tegelijk was het ook heel confronterend. Je ziet welke weg je te gaan hebt. En dat voelt heel machteloos. Het rouwproces begint al bij de diagnose. En dan moet je gaan regelen, zoveel regelen… Het voelt als een lange trap naar beneden. Iedere trede is een fase. Steeds als je gewend bent aan de situatie, val je weer een trede naar beneden en moeten we weer inleveren.” Meriam: “Bert is er helemaal ingestapt en is alles aan het leren. Hij leert koken en de was doen. Hij wil alles zelf kunnen doen. Voor Bert is het heel moeilijk dat hij hier straks alleen blijft wonen. Daar is hij veel mee bezig. Ik wil daar nog niet aan denken. Onze dochter krijgt binnenkort haar tweede kindje en ik wil daar mee bezig zijn, niet met afscheid nemen.” ‘IK VERLIES NA 42 JAAR MIJN MAATJE IN ALLES’ BIJZONDERE ZORG Inmiddels is er veel zorg ingezet. Meriam gaat twee dagen in de week naar Vivent in Rosmalen, naar de dagbehandeling voor jonge mensen met dementie. “Ik vond het heel moeilijk om daar te starten, om de taxi voor te zien komen rijden en mijn vrouw te zien gaan. Maar nu is het goed.” Meriam vindt het daar heel fijn: “Ik voel me echt op mijn gemak.” Er worden foto’s van de groep bij gehaald. Meriam vertelt wat ze daar zoal doen en straalt als ze verschillende leuke momenten omschrijft: “Ik zet de boel graag op stelten. Ik hou ervan om lol te maken.” Ook vanuit de gemeente krijgen ze zorg en er is een heel schema gemaakt met familie, vrienden en bekenden om te zorgen dat alles geregeld is. Van samen wat doen in het huishouden, samen wandelen met de hond tot en met rijden naar de schoonheidsspecialiste of een keer lekker shoppen. “Want ik wil mooi zijn. Ik wil blij zijn en leuke dingen doen. En het liefst wil ik alles zelf doen,” zegt Meriam stellig, “maar dat gaat helaas niet meer.” Rowie vertelt: “Mijn moeder was er voor iedereen, dat krijgt ze nu terug. Je bent best machteloos bij deze ziekte en mensen willen graag wat betekenen. Ook naar mij en naar mijn vader. Dat is heel fijn. We hebben die hulp ook hard nodig.” ONDERZOEK Eind vorig jaar is Rowie een actie gestart om geld in te zamelen voor onderzoek. Al heel snel kreeg ze hier veel reacties op en het doelbedrag heeft ze een paar keer bij kunnen stellen. Rowie: “Dat gaf echt een kick. Maar daarna kwam de domper: het besef dat het mama niet meer helpt. Dat was heel confronterend. Het voelde alsof ik iets kon doen met de collecte... ik voelde me even minder machteloos. Maar voor mama kan ik helaas niets meer doen om de ziekte tegen te houden. Hopelijk wel voor de toekomst.” LIEFDE VOOR HET LOT Vorig jaar las Bert in een stukje van Jan Rot de term ‘Amor fati’ en deze heeft hij overgenomen als lijfspreuk. “Het betekent zoiets als liefde voor het lot; aanvaarden wat er gebeurt, positief of negatief. Zo staan wij er ook in. Het is zoals het is en we proberen er steeds weer wat van te maken.” Bert en Meriam sluiten het gesprek af met een boodschap: “Dementie komt steeds meer voor bij jongere mensen. We vertellen hier ons verhaal, omdat we het bespreekbaarder willen maken. We merken dat mensen ons soms niet durven aanspreken. Misschien, omdat ze bang zijn om iets verkeerd te zeggen. Wij hebben veel geleerd van anderen en willen andere mensen dan ook graag helpen. We zijn heel open over onze situatie. Als je vragen hebt, spreek ons dan gerust aan.”
RkJQdWJsaXNoZXIy MjU2Mzc=